اطفال القمر

من طرف **LINDA** 14/7/2010, 3:34 am

مسا الخير عليكم جميعا اطفال القمر 307703

مرض أطفال القمر =la
maladie des enfants de la lune

Xeroderma pigmentosum التسمية العلمية للمرض=

هو مرض وراثي نادر جدا اكتشف لأول مرة سنة 1870 , يتميز
بحساسية شديدة لأشعة الشمس و التهابات في العين و خطر الإصابة بسرطان الجلد و
العين الذي يتضاعف 1000 مرة لدى أطفال القمر مقارنة بالأطفال العاديين,هذه الأعراض
ناتجة عن غياب الانزيم المسؤول عن تصحيح ومعالجة الطفرات الوراثية الناتجة عن تأثير
أشعة الشمس فوق البنفسجية و غيابه يؤدي إلى
كثرة الطفرات و في النهاية الإصابة
بسرطان الجلد.

تختلف نسبة المصابين بهذا المرض حسب القارات، ففي أوروبا و أمريكا
يوجد مولود واحد ضمن مليون شخص، فيما نجد في
اليابان و البلدان المغاربية و في الشرق الأوسط مولود مصاب ضمن 100.000 شخص. أما
في فرنسا فإن عدد المصابين بهذا المرض يتراوح ما بين 30 و50 فردا اغلبهم من أصول مغاربية . قد يصل عدد
المصابين عبر العالم الى 3000 او 4000 مريض.

نصف المصابين بالمرض يتميزون بالتهابات و احمرار في الجلد عند تعرضهم
لأشعة الشمس و مع التقدم في السن يتزايد سمك الجلد و يصبح جافا و تتخلله بقع
مختلفة الألوان.

تصاحب هذه التطورات التهابات بصرية ,سقوط الرموش , و
اضطرابات عصبية و فقدان للسمع . تقريبا كل المصابين هم أطفال لان المرض يقلص مدة
الحياة بنسبة كبيرة و اغلب الأطفال يموتون في سن مبكرة.

ينقسم هذا المرض إلى نوعين من حيث التطور و الأعراض

الأول
يظهر هذا النوع عند المصاب منذ الشهور الأولى للولادة متمثلا في
حساسية شديدة لأشعة الشمس مما ينتج عنه ظهور بقع حمراء على الوجه في العنق و
تقرحات جلدية ,الشيء الذي يؤدي إلى الإصابة بسرطان جلدي شديد الانتشار ’إذ يرتفع
معدل انتشاره الى 4000 مرة بالمقارنة مع الشخص العادي وهو ما يعني اختصار أمل
الحياة عند المصاب إلى ما بين 15 و 20 سنة.

الثاني
يتميز
هذا النوع بظهور علاماته الأولى في مرحلة متأخرة
ما بين 15 و 20 سنة مما يجعل أمل الحياة أطول لكن اقل من مدة حياة الشخص
العادي .

كما قلت فان المرض وراثي و زواج الأقارب يزيد من احتمال إنجاب أطفال مصابين بهذا المرض
.

العلاج

لا يوجد علاج شافي لهذا المرض لحد الآن وكل ما يتوفر هو
تدابير وقائية ضد أشعة الشمس للتقليل من الأضرار
و تتمثل هذه التدابير في عدم التعرض لأشعة الشمس طبيعية كانت أو
اصطناعية وهو ما يفرض نمط عيش قاس جدا على
المريض بالإضافة لمراهم واقية ,نظارات و
أقنعة .

في البلدان المتقدمة توجد مراكز خاصة يعيش فيها أطفال
القمر توفر كل ما يلزم حتى يعيش الطفل حياة أحسن
يدرس و يمارس نشطات مختلفة كما تتوفر ملابس خاصة واقية من أشعة الشمس.

في الدول الأخرى
يكتفي أطفال القمر بالاختباء من أشعة الشمس و البقاء في البيت لا يدرسون و لا
يلعبون مما يصيبهم بإحباط نفسي شديد و يكتفي الأولياء برؤية أطفالهم يحترقون أمامهم.

هذه صورة لطفلة من اطفال القمر في مرحلة
غير متقدمة من المرض

اللباس الذي يجب على الأطفال وضعه إذا ارادو
التعرض لأشعة الشمس

من مدة شفت تقرير في التلفزيون عن هذا المرض و تأثرت
كثيرا برؤية الأطفال يعيشون في بيت مظلم ويشاهدون غيرهم من الأطفال عبر النوافذ
يلعبون تحت أشعة الشمس فقررت آن ابحث عن هذا المرض وهذا ملخص مبسط عن ما وجدته أرجو
إن تكونو استفدتو اطفال القمر 307703

.

أطفال القمر تسمية جميلة لأطفال يعيشون في
الظلمة

تحياتي

من طرف **المغرورة حمص** 14/7/2010, 3:41 am

شكرا ليندا
صراحة موضوع حلو
بس المحزن انهم اطفال القمر
تقبلي مروري اطفال القمر Star3

من طرف **LINDA** 14/7/2010, 3:47 am

لو شفتي التقرير اللي شفتو عن هذا المرض صراحة مؤثر جدا
منظر الوالد هو يبكي على ابناءو الاتنين مصابين بهذا المرض يقطع القلب
نشالة يتم التوصل لعلاج في المستقبل .
مشكورة على مرورك المغرورة

من طرف **عبودي** 14/7/2010, 4:55 am

الحمد لله الذي عافانا مما ابتلى به كثير من الناس

اطفال القمر 157993

من طرف **مستر جي تي** 14/7/2010, 5:08 am

مشكووووووورة ليندا
الله يبعدو عن الجميع
بس معلومات مميزة
Very Happy

من طرف **LINDA** 14/7/2010, 10:04 pm

ربي يديم علينا نعمة الصحة
شكرا لمروركم عبودي و مستر

Spoiler:

من طرف **marvellous girl** 15/7/2010, 3:43 pm

صراحة اول مرة بسمع بهاد المرض
ربي يشفيهم ويعافيهم.. امين يارب

مشكورة ليندا عالموضوع اطفال القمر 307703

من طرف **mariam** 15/7/2010, 3:56 pm

الموضوع فكرنى بفيلم
The others
لنيكول كيدمان
كان برضه اطفال الفيلم مثل اطفال القمر
ربنا يعافينا يارب جميعا ويعافى المسلمين
مشكورة ليندا على الموضوع والمعلومات
يسلمووووووووو ايديكى غاليتى

من طرف **LeaveaMessage** 15/7/2010, 8:46 pm

Thanks Linda, I've heard about this disease long time ago twins who had this syndrome had to wear those astronaut-like outfits and play in the garden, I really felt for them and their parents,
again thank you lind for the valuable information and your perfect editting اطفال القمر 276328

من طرف **fadi** 15/7/2010, 8:48 pm

شكرا عالموضوع فعلا موضوع مهم ومؤثر

من طرف **LINDA** 15/7/2010, 9:28 pm

شكرا لكم جميعا على المرور و ربي يعافينا و يديم نعمة الصحة على الجميع

مريم انا ايضا شفت الفيلم لي تحكي عليه الولدان اللي في الفيلم كان عندهم مرض يشبه كثيرا مرض اطفال القمر و اسمو

protoporphyrie
érythropoïétique
و هو عبارة عن حساسية على مستوى خلايا الدم تجاه اشعة الشمس .

من طرف **ثائر** 19/7/2010, 4:37 am

الله يجيرنا ويبعد هالمرض عنا وعن اطفالنا

من طرف **LINDA** 19/7/2010, 5:11 pm

امين يارب
شكرا لمرورك ثائر

من طرف **المغرورة حمص** 20/7/2010, 1:26 am

امين ثائر

من طرف **ثائر** 20/7/2010, 6:34 am

صحي ليش اسمو اطفال القمر

بما انو هنن بيتدايقوا من الشمس

من طرف **LINDA** 21/7/2010, 12:25 am

تمت تسميتهم باطفال القمر لانه على عكس اشعة الشمس اللتي تحرق الاطفال و تسبب لهم فقدان البصر فان ضوع القمر هو الضوء الوحيداللذي يمكن للاطفال التعرض له دون مخاطر .

من طرف **ثائر** 21/7/2010, 2:59 am

ما انا مشان هيك قلت انو لازم يكون اسمو اطفال الشمس

اطفال القمر

اطفال القمر

رد: اطفال القمر

رد: اطفال القمر

رد: اطفال القمر

رد: اطفال القمر

رد: اطفال القمر

رد: اطفال القمر

رد: اطفال القمر

رد: اطفال القمر

رد: اطفال القمر

رد: اطفال القمر

رد: اطفال القمر

رد: اطفال القمر

رد: اطفال القمر

رد: اطفال القمر

رد: اطفال القمر

رد: اطفال القمر